01 januari 2003
Nu lig ik zelf weer even in het ziekenhuis in Helmond. Ik kreeg nogal een dikke buik en papa en mama vertrouwde het toch niet helemaal en hebben daarom in het ziekenhuis in Helmond gevraagd of er iets aan gedaan moet worden. Zij vonden het toch nodig om mij een paar dagen op te nemen en om dan weer via een infuus eiwitten (albumine) toe te dienen. Als alles goed gaat mag ik morgen weer naar huis en is het vocht dan weer wat uit mijn buik weg. Ikzelf voel me hardstikke goed. Gelukkig heb ik vannacht nog wel samen met mama en papa naar het vuurwerk kunnen kijken.

24 januari 2003
VANDAAG IS DE ERGSTE DAG UIT MIJN LEVEN TOT NU TOE. Ik heb vandaag een herseninfarct (of mogelijk een hersenbloeding) gehad. Papa en mama merkten vanavond tijdens het eten dat ik mijn rechterarmpje niet meer bewoog. Papa controleerde toen ook maar meteen of mijn benen nog wel bewogen, maar ook mijn rechterbeen bewoog niet meer. Dus zijn we meteen in de auto gestapt en naar het ziekenhuis in Helmond gereden.
Daar ging het eigenlijk steeds slechter met me. Ik werd steeds suffer en bewoog ook mijn hoofd niet meer en praten ging ook niet. Er werd direct een ct scan gemaakt en die liet zien dat ik of een hersenbloeding of een herseninfarct had gehad. Het ging zo slecht met me dat papa en mama er rekening mee moesten houden dat ook mijn ademhaling het kon begeven waardoor alles voorbij zou zijn. De nacht zou moeten uitwijzen of ik er zelf weer bovenop zou kunnen komen.
Het onderwerp levertransplantatie is nu ook van de baan. Ik ben nu van de wachtlijst af en het is afwachten hoe ik hier uitkom en of ik dan nog voor een transplantatie in aanmerking kom.

25 januari 2003
Ik ben er nog. Mijn ademhaling is weer stabiel. Nu begint het afwachten hoe snel er weer herstel gaat optreden. Ik kan wel al weer zitten en kan al weer ja en nee zeggen. Mijn rechterarm en rechterbeen bewegen niet meer en ook mijn mondje hangt wat scheef. De komende dagen wordt het afwachten of er nog iets gaat herstellen en daarna kan men pas weer gaan kijken of een transplantatie nog zou kunnen.
Zelf heb ik het in ieder geval nog niet opgegeven want dat ik ervoor wil vechten, heb ik nu wel laten zien.

26 januari 2003
Zo snel als het herstel gisteren ging, zo langzaam gaat het nu. Mijn been doet helemaal niets meer en mijn arm kan ik bewegen van mijn schouder tot aan mijn elleboog. Volgens de arts is het niet meer te verwachten dat mijn arm en been nog helemaal herstellen. Maar goed, ik ga ervoor.

27 januari 2003 Het gaat nog niet erg vooruit. In overleg met het ziekenhuis te Groningen is er besloten dat ik overgeplaatst word naar het Academisch Ziekenhuis Maastricht. Daar gaat de neuroloog kijken wat er nu precies is gebeurd en wat de kansen op herstel zijn. Ik word vanmiddag overgeplaatst per ambulance. Ik voel mezelf niet zo goed en ben steeds erg moe. Ik slaap veel en ben erg verkouden. Ook mijn huid is niet meer geel maar erg grauw. Ik heb ook de hele tijd erg veel dorst en drink veel water, koffie en thee. De neuroloog (prof. Fles) is vrij positief.

Waarschijnlijk zou ik wel kunnen lopen en ook mijn spraak kan vrijwel zeker terugkomen. Wat het transplantatieverhaal betreft, dat moet Groningen verder beslissen. De komende week zal erg spannend worden.

30 januari 2003 Vandaag krijg ik een MRI scan onder narcose. Hieraan kan men zien of ik een herseninfarct of een hersenbloeding heb gehad. Dit moeten ze zeker weten zodat ze weten wat voor bloedonderzoeken ze verder moeten doen. Ook heb ik albumine (eiwitten) via het infuus bijgehad omdat mijn buik weer zo dik was. Ik heb niet meer zo'n dorst, dus dat gaat in ieder geval weer wat beter. Voor de rest ben ik nog erg zwak en heel erg moe. 4 februari 2003 Het gaat al weer wat beter met me. Vandaag heb ik voor de eerste keer weer mama gezegd (althans dat denkt mama). Ik ben wel al weer een stuk vrolijker en speel weer meer. De fysiotherapeute komt iedere dag oefeningen met me doen om de spieren in mijn rechterarm en been te stimuleren. Over mijn arm is ze erg positief. Die begint al wat meer te bewegen, mijn been doet echter nog helemaal niets. Maar dat heeft ook erg veel tijd nodig. Het belangrijkste is dat ik mijn arm en been weer ga accepteren. Tot nu toe negeerde ik mijn arm en been door er niet naar te kijken en er al helemaal niets mee te doen. Vandaag heb ik wel met mijn vingers van mijn rechterhand gespeeld, dus dat gaat al beter.

Mijn buik is nog wel steeds een groot probleem. De ene dag groeit deze erg veel en houd ik dus erg veel vocht vast en de andere dag plas ik wat meer en is het weer wat minder. De artsen kunnen nog geen goede balans vinden m.b.t. het vocht. Vandaag heb ik weer een extra hoeveelheid Lasix (plasmedicijnen) gekregen om het vocht weer af te drijven. Hopelijk werkt dit wel. De liesbreuk die ik als baby al had, is nu door al dat vocht en die enorme buik van mij ook weer goed zichtbaar. Maar daar hoeft niets aan gedaan te worden, ik heb er verder geen last van. Uit de halsvatenecho is gebleken dat er een slagader in de hals verstopt zit, waardoor er niet voldoende bloed naar de linkerhersenhelft stroomt. Hier zit mogelijk ook de oorzaak van het herseninfarct (dit was uitslag van de MRI scan). Men probeert dit te achterhalen door allerlei bloedonderzoek m.b.t. de stolling. Dit kan wel erg lang duren, maar ze hopen zo snel mogelijk duidelijkheid te krijgen. De neurologen zijn wel van mening dat ik waarschijnlijk gewoon getransplanteerd kan gaan worden. Dus hopelijk kom ik nu wel weer zo snel mogelijk op de wachtlijst, want papa en mama zijn erg bang dat het anders te laat is. Mijn lever wordt natuurlijk steeds slechter en erg veel complicaties kan ik niet meer krijgen. Tot nu toe ben ik er goed uitgekomen, dus hopelijk krijg ik nu ook nog een kans op een nieuwe lever zodat ik niet voor niets heb gevochten om hier bovenop te komen.

9 februari 2003 Tot nu toe gaat alles nog redelijk. Mijn buik is momenteel nog een erg groot probleem. Vrijdag was ik in gewicht weer precies zoveel aangekomen dan dat ik de vorige dag na de extra dosis Lasix was afgevallen. Dit vinden de artsen erg vreemd daar het eiwitgehalte nog steeds goed is. De artsen hadden daarom besloten dat ik vrijdagavond een bloedtransfusie zou krijgen omdat mijn HB gehalte erg laag was. Door dit extra bloed hoopt men dat mijn lever weer iets meer vocht via het bloed gaat afvoeren. Na de transfusie kreeg ik nog een keer een dosis lasix om alvast wat vocht af te voeren.

Het ergste vond ik dat ik alweer een nieuw infuus moest krijgen. Het heeft wel een uur geduurd voordat men dit erin had zitten, omdat mijn handjes en voetjes al helemaal blauw zijn van al het prikken de afgelopen weken. Nu maar hopen dat het infuus een tijdje blijft zitten.

Komende woensdag vind er een groot overleg plaats van de neurologen m.b.t. de resultaten van de bloedonderzoeken. Afhankelijk van deze resultaten volgt er mogelijk nog een afrondend onderzoek plaats dat wel wat risico's met zich mee kan brengen. Men hoopt dan ook dat er uit de bloedonderzoeken toch een oorzaak naar boven komt, omdat men dit onderzoek liever niet doet. Dit betekend wel weer dat we weer minimaal een week moeten wachten voordat er meer bekend wordt over de mogelijkheden m.b.t. de levertransplantatie.

Vandaag was mijn buik in een uur tijd weer erg dik geworden. Ik voelde me ook niet erg lekker en had erg veel last van buikkrampen. Papa en mama maken zich erg veel zorgen over mijn buik. Het lukt de artsen niet meer om deze stabiel te krijgen. Het is letterlijk dweilen met de kraan open. Toch blijf ik er voor knokken. Ik heb vandaag wel lekker gespeeld met Valerie en Levy en vind het erg fijn als er bezoek komt. Lichamelijk gaat het steeds slechter met me, maar geestelijk lijkt het wel of het steeds beter gaat.

12 februari 2003
Vandaag vond om 16.00 uur het gesprek plaats met Dr. Bos (afd. Neurologie) en papa en mama. Waar zij bang voor waren, is nu dus ook gebeurd. Hij kon nog niets vertellen. De hematoloog had zijn bloedonderzoeken nog niet klaar en verwacht deze pas einde van de week klaar te hebben. Morgen word de echo van de halsvaten nog een keer herhaald en Professor Fles is maandag pas weer aanwezig om alles te bekijken. Waar moet dat heen met de gezondheidszorg? Zo valt het probleem van het tekort aan donororganen natuurlijk ook op te lossen. Als men maar lang genoeg wacht om mij terug op de lijst te plaatsen, dan is het vanzelf al te laat.

Dus we moeten maar weer afwachten en hopen dat we misschien eind van de week de uitslagen van de hematoloog horen. Er zijn nl. 2 mogelijke oorzaken van het herseninfarct:
1. het bloedvat in de hals is dichtgeklapt ( de binnenwand losgeraakt en naar binnengeklapt), of
2. er zit of heeft gezeten een bloedstolsel.
Indien op de echo te zien is of het bloedvat is dichtgeklapt, dan is dat best positief. Hier kan men niets aan doen en dit gaat mogelijk vanzelf weer terug. Deze oorzaak zou een levertransplantatie niet in de weg kunnen staan.
Als er een bloedstolsel zit of heeft gezeten (dit kunnen ook de hematologen zien aan het bloed) dan is de situatie ernstiger. Dit betekent dat er dan iets niet goed is met de stolling van het bloed, waardoor een levertransplantatie in gevaar kan komen. Dit kan een reden zijn voor Groningen om de transplantatie af te zeggen.

Papa en mama durven bijna niet meer te hopen dat ze gauw iets meer zullen weten en voelen zich momenteel erg machteloos. We willen onderhand wel eens weten waar we aan toe zijn en of we nog hoop mogen hebben.

Het blijft dus spannend. Hopelijk kunnen ze morgen op de halsvatenecho al meer zien. Ikzelf vind het momenteel wel prima. Ik begin zelfs al een beetje te wennen aan de verpleging. Vandaag heb ik me lekker uitgeleefd met tante Helma die erg gek aan het doen was met mijn poppenkastpoppen terwijl ik muziek maakte en probeerde te dansen.
De fysiotherapeute is ook tevreden. Zij heeft gezien dat ik weer een strekkende beweging in mijn been krijg.

15 februari 2003 De halsvatenecho is mislukt. Het is niet gelukt het bloedvat duidelijk in beeld te krijgen, dus nu weten ze nog niet wat ermee gebeurd is. Maandag wordt er overlegd met de artsen of ze toch nog een ander onderzoek (onder narcose) gaan doen. Ze hopen toch dat ik eind van deze week weer op de wachtlijst kom te staan (maar beloven doen ze niets, het is natuurlijk afhankelijk van de resultaten). Dat zou ook wel tijd worden, dan zijn er inmiddels al weer 4 weken voorbij

Vandaag had ik nog hoog bezoek op mijn kamertje. Prins Carnaval van Maastricht is namelijk bij mij op bezoek geweest en ik heb van hem een kinderknoopje (onderscheiding) gekregen. Het hele ziekenhuis staat momenteel in het teken van carnaval. Dat is wel erg gezellig. Er werd zelfs de polonaise gedanst door de hal.

19 februari 2003 Nu wordt ik ook nog een beetje beroemd. Gisteren stond er een artikel in het Eindhovens Dagblad over mij met daarbij een erg grote foto. Nu maar hopen dat er hierdoor meer mensen zich als donor laten registreren. Afgelopen maandag heeft mama even haar hart gelucht bij de kinderarts. Er was nog steeds niets bekend. Uit de bloedonderzoeken is gekomen dat er toch iets mis is met de stolling. Nu kan dat 2 dingen betekenen. Of het is een gevolg van het herseninfarct of het is een aangeboren afwijking (dat kan er ook nog wel bij). Ze gaan het bloedonderzoek herhalen om te kijken of dit stofje van de stolling nu nog steeds een afwijking vertoont (dan is het een aangeboren afwijking waar d.m.v. medicijnen iets aan te doen is) of weer normaal is (dan was het een tijdelijk gevolg van het infarct). Dit betekent wel dat we er dan weer 1 a 2 weken bijkrijgen voordat hier de uitslag weer van bekend is. Dus het is dan ook heel begrijpelijk dat mama het even niet meer zag zitten.

Ze heeft tegen de arts gezegd dat ze het wachten beu is, omdat ik niet meer zoveel tijd heb om te wachten. Het is van levensbelang dat ik weer zo snel mogelijk op de wachtlijst kom. En door iedere keer nieuwe onderzoeken waarop gewacht moet worden, wordt de kans dat ik uiteindelijk nog op tijd een lever krijg ook steeds kleiner. Dus mama zei dat ze dan net zo goed mij mee naar huis kon nemen omdat het toch allemaal tevergeefs is. De arts heeft toen beloofd met Groningen contact op te nemen over wat hun standpunt is en wat er nu het beste gedaan kan worden, en zou hier dinsdag op terugkomen.

Gisterenochtend belde de arts van de kinderneurologie al naar mama op om te zeggen dat er 's middags al een MRA scan gedaan zou worden. Dit moest onder narcose. Ze spuiten dan een contrastvloeistof in en kunnen dan alle bloedvaten in kaart brengen en kijken hoe die eruitzien (dit m.b.t. het vat in mijn hals). Nu kan het ineens allemaal wel sneller. Gelukkig maar.

20 februari 2003
Dorst, dorst, dorst. Ik heb nog nooit zoveel zelf gedronken dan de laatste dagen. Gedurende de hele dag wil ik veel water, koffie of cola drinken. Het maakt niet zoveel uit wat, als het maar vochtig is. De artsen denken dat dit komt omdat ik zoveel vocht uit mijn buik kwijt ben geraakt de laatste dagen. Dit doordat men overgestapt is op een ander plasmedicijn (lasix i.p.v. esidrex). Ik plas dan ook ontzettend veel en mama doet niets anders dan iedere dag mijn kleren wassen. Maar goed, mijn buik is dan ook wel veel afgenomen en mijn gewicht is ook weer wat aan het normaliseren(8600gr. i.p.v. 9400gr.).

Het onderzoek van de neurologen is afgerond. Uit de MRA scan is niets naar voren gekomen. Waarschijnlijk heeft het infarct toch iets te maken gehad met de stolling van mijn bloed. Dit wordt nu nog verder onderzocht met bloed dat ze in Groningen nog hadden van mij van voor het infarct.

De kinderarts heeft met Groningen overleg gehad en ik mag de komende 2 weken nog niet terug op de wachtlijst komen. omdat mijn lichaam zo'n zware operatie nog niet aan zou kunnen. Dus weer 2 weken wachten terwijl er niets gedaan wordt en mijn lever alleen maar weer slechter kan worden.

De kinderarts gaat overleggen met het Elkerliek in Helmond of ik daar naartoe kan morgen zodat ik voorlopig daar kan blijven. Mama en papa willen proberen of ik doordat ik continue in een ziekenhuis wordt opgenomen op een hoger urgentieniveau kom te staan m.b.t. een levertransplantatie.

23 februari 2003
Mama heeft vrijdag een gesprek met Dr. Bart (kinderarts) gehad. Er is contact geweest met Dr. Verkade uit Groningen en er is afgesproken dat ik donderdag naar Groningen ga. Zij willen mij graag ook zien alvorens ze een besluit nemen m.b.t. groen licht (wachtlijst). Dr. Bart wist niet voor hoelang ik naar Groningen moet maar dat gaat hij nog proberen uit te zoeken. In Groningen willen ze tevens gaan bekijken wat er verder nog voor mogelijkheden zijn m.b.t. urgentie op de wachtlijst. Ik zou mogelijk tot donderdag nog naar het ziekenhuis in Helmond kunnen, maar mama vond dat voor mij niet zo fijn. Nu ben ik eindelijk gewend aan de lieve verpleegsters en broeders (vooral Sabien en Franklin die mij iedere morgen in bad doen en mijn staartjes indoen) hier en dan moet ik weer voor een paar dagen ergens anders heen en dan weer naar Groningen. Dus blijf ik tot donderdag hier en ga ik dan met de ambulance naar Groningen.

Ik drink nog steeds erg veel en spuug ook heel veel nu. Doordat ik zo dorstig ben, ben ik wel erg chagrijnig, want als ze mij niet snel genoeg drinken geven dan wordt ik erg boos.

Morgenvroeg gaan papa, mama en Valerie er even een paar daagjes tussenuit (naar Eurodisney). Vooral voor mijn grote zus Valerie is dit erg fijn, want doordat ik al bijna 2 jaar erg ziek ben en erg veel in het ziekenhuis lig, komt zij natuurlijk altijd op de 2e plaats. En aangezien er tot donderdag toch niets gebeurd met mij (ik sta immers nu toch op rood licht voor de wachtlijst) gaan ze even weg tot en met woensdag. Jammer dat ik niet mee kan, maar als ik beter ben, dan gaan we vast en zeker allemaal samen vakantie. De komende dagen wordt ik dan natuurlijk ook een beetje extra verwend, want dan krijg ik natuurlijk wel extra veel bezoek. Papa en mama zijn dan ook erg blij dat we zoveel hele goede vrienden en familie hebben die allemaal heel veel helpen om het voor ons allemaal zo draaglijk mogelijk te maken. Het wordt de komende tijd immers weer een hele zware tijd voor iedereen, maar met zoveel hulpl komen we er vast samen wel doorheen. Ik ga ervoor in ieder geval.

27 februari 2003
Jippie, vandaag heb ik papa en mama weer gezien en ik heb een heel leuk kadootje uit Eurodisney van ze gekregen.

De afgelopen dagen is het niet zo goed gegaan met mij. Papa en mama vonden het al zo raar dat ik zoveel dorst had, terwijl ik normaal nooit iets drink en alleen maar alles via de sonde binnenkrijg. Nu blijkt dus dat ik afgelopen maandag compleet uitgedroogd was. Ik had een flinke buikgriep, waardoor ik flinke diarree had en alles uitspuugde. Doordat alles eruit kwam hield ik alleen maar zout vast, waardoor ik dus zo'n dorst had. Men heeft dus de voeding gestopt en een infuus geprikt waardoor ik glucosewater kreeg. Dit ging nog te langzaam en men heeft er toen nog een infuus bijgeprikt (in beide armen dus) waardoor ik ook weer glucosewater kreeg, zodat het wat sneller op peil zou komen. Ik voelde me erg beroerd en was erg boos dat ik nu niets meer zelf mocht drinken, omdat men precies moest weten wat ik binnenkreeg en wat ik er weer uitplaste en poepte. Mijn billen zijn inmiddels helemaal kapot en ik wil niet meer zitten omdat ze zo'n pijn doen. Ik sliep ook erg onrustig omdat ik zo'n droge mond had en daardoor mijn speentje niet wilde. Al met al was ik dus echt ziek.

Carnaval met Jessica & Valerie

Omdat ik zo onstabiel was, is mijn overplaatsing naar Groningen dus ook niet doorgegaan vandaag. Papa en mama zijn hier erg boos over (zij hebben vorige week namelijk al vaak genoeg gezegd dat het niet goed ging met me, maar daar luisterde niemand naar). Nu ga ik dus toch nog carnaval vieren in Maastricht. Gisteravond is er alweer een prins carnaval op bezoek geweest. Op zich gaat het vandaag wel alweer een stuk beter met me. Het zoutgehalte in mijn lichaam is weer op peil. Mijn gewicht is weer fors gestegen (van 7600gr. op zondag naar 9280gr. vandaag). Dit is echter allemaal vocht wat nu weer door mijn lichaam verwerkt moet gaan worden. Vanavond zijn ze weer begonnen met het opbouwen van de sondevoeding en daarmee met het afbouwen van het vocht. Ik heb alweer lekker gespeeld met papa en mama vandaag en ik slaap ook weer wat rustiger doordat ik mijn speentje weer wil. Ook heb ik niet meer zo'n dorst. Dus gelukkig gaat het weer beter.

4 maart 2003
Zo de carnaval zit er weer op. Ik heb nu wel weer genoeg prins Carnavallen gezien. Op zich gaat het vrij goed met me. Nu is alleen mijn albumine (eiwit) weer te laag, waardoor ik dus weer zo'n ontzettend dikke buik heb. Ik weeg nu al bijna 9800gr. Dit is wel erg veel voor mij. Het was juist de bedoeling dat ik na het weekend weer rond de 8700gr. zou zitten. Dus dit is weer niet goed. Ik krijg dus weer albumine via het infuus en daarna weer een dosis lasix (plasmedicijnen) om al het vocht in mijn buik weer eruit te krijgen.

Ondanks mijn buik was ik vandaag wel erg vrolijk en vond ik het erg leuk dat ik mijn zus en broertje weer eens een keertje zag. Levy heeft zelfs tegen mij gelachen.

Morgen ga ik dan echt naar Groningen. Mama gaat met mij mee in de ambulance, helemaal van Maastricht naar Groningen. Hopelijk kom ik dan weer gauw op de wachtlijst en kan ik eindelijk weer een kans krijgen.

9 maart 2003 Ik lig nu al vanaf woensdag in Groningen en sta nog steeds niet op groen licht voor de transplantatie. Het is wel erg gezellig in het ziekenhuis. Mijn vriendje Jasper ligt ook bij mij op de kamer. Dus kunnen papa en mama ook weer even bijpraten met zijn vader en moeder. In de afgelopen dagen is er eigenlijk nog maar weinig gebeurd, wij hadden namelijk verwacht dat we vrijdag bericht zouden krijgen dat ik weer op groen licht zou komen. Dat is dus niet het geval. In plaats daarvan moeten we weer een week extra wachten voordat we weer iets meer weten. Er moeten weer wat onderzoeken gedaan worden m.b.t. de stolling van mijn bloed omdat daar afwijkingen in zijn gevonden. Deze uitslagen zijn pas over een paar dagen bekend. Ook zijn de foto's van de mri scan die in Maastricht zijn gemaakt en door hen zijn doorgestuurd, zoek geraakt. Deze moeten ze hebben alvorens er een beslissing genomen kan worden. Dit is dus allemaal behoorlijk frusterend voor papa en mama, want voor de zoveelste keer wordt alles weer uitgesteld en zijn papa en mama weer boos geworden op de artsen. Als ik 6 weken geleden meteen naar Groningen was gegaan, dan had ik waarschijnlijk nu alweer op groen licht gestaan, maar dat kon toen niet want er was geen plaats in het ziekenhuis. Dus die 6 weken in Maastricht zijn eigenlijk een beetje voor niets geweest.

Er is inmiddels wel weer iets aan het vocht in mijn buik gedaan en heb ik alweer albumine en lasix gekregen om het vocht weer af te voeren. Ik krijg nu ook meer sondevoeding op een dag en dat gaat allemaal goed. Ik eet ook af en toe zelf een beetje (een aardappel of een crackertje). Gisteren zijn papa, mama en Valerie naar huis gegaan om thuis alles weer te regelen. Valerie moet maandag weer naar school en papa blijft dan thuis bij Valerie en Levy en mama blijft bij mij. Als papa en mama er niet zijn mag ik lekker bij de verpleging achter de balie zitten en krijg ik thee, dus dat vind ik wel gezellig.

14 maart 2003 Alweer een week voorbij. Er is weer heel wat gebeurd met mij. Afgelopen maandag is het eigenlijk allemaal weer fout gegaan. Ik had weer zo'n dorst de hele tijd en dronk de hele tijd thee en water. Ook mijn mond en tong waren weer helemaal uitgedroogd. Dit kwam dus omdat ik weer teveel zout vasthield. Daarentegen bleef mijn buik erg groeien. Doordat ik ook zoveel poepte, was er besloten dat er voor iedere vieze luier ORS terug werd gegeven. Ook werd er weer een infuus geprikt waardoor ik extra glucose kreeg om het uitdrogen tegen te gaan. Per slot van rekening werd ik ook nog aan de monitor gelegd om zo mijn ademhaling in de gaten te kunnen houden. Door mijn enorme buik en de uitdrogingsverschijnselen was mijn ademhaling erg gebrekkig.

Het was een week van heel veel bloed prikken. Zodra mijn zoutgehalte weer op peil was, was mijn buik weer veel te dik door al het vocht. Ik kreeg op een dag bijna net zoveel ORS als voeding toegediend. Op woensdagavond heb ik ook weer albumine en lasix gekregen om zo mijn buik weer een beetje in balans te krijgen. Dit is ook weer mislukt, met als gevolg dat ik dus weer uitdrogingsverschijnselen kreeg. Ook heb ik al bijna de hele week hoge koorts waarvoor ik anti-biotica krijg om te proberen deze weer te verlagen. Er is een buikpunctie gedaan om wat vocht af te nemen en dit te onderzoeken op infecties evenals bloedkweken om deze te controleren op infecties. Veel tijd om te slapen heb ik dus nog niet gehad, want er word regelmatig vanalles gedaan bij me. Ik ben dan ook verhuisd naar een eigen kamertje omdat ik ook s'nachts regelmatig wakker wordt en dit is ook voor de andere kinderen niet zo leuk.

Al met al is het dus weer een week van allemaal tegenslagen en wordt mijn algehele toestand er zeker niet beter op.

Vanavond heb ik even op intensive care gelegen, omdat ze daar een buikpunctie hebben gedaan om zo een halve liter vocht uit mijn buik te halen. Dit hebben ze gedaan zodat ik me dan hopelijk weer even een beetje beter voel en mijn ademhaling weer wat rustiger wordt doordat de druk op mijn longen wat minder wordt.

Zodra er meer bekend is over waar de koorts vandaan komt en mijn toestand weer een beetje stabieler is, dan kom ik toch wel weer op groen licht voor de transplantatie. Alle overige onderzoeken zijn afgerond en wat betreft de gevolgen van mijn herseninfarct , is dat geen reden om een transplantatie af te keuren. Dus nu maar hopen dat ik me weer gauw wat beter ga voelen en de anti biotica zijn werk goed doet, dan mag ik wel weer op groen licht komen te staan. Maar goed, hier gaat dus mogelijk wel weer een week overheen voordat het zover is. Mochten ze echter de infectie niet onder controle krijgen , dan is alles over en mag ik niet meer getransplanteerd worden. Maar zover zijn we gelukkig nog niet.

In de tussentijd vermaak ik me wel met de verpleging die ik wel duidelijk kan maken wat ik wel en niet wil. Vooral het pompen (bloeddruk meten) vind ik altijd wel erg leuk. Het is alleen zo jammer dat ik bijna niet van mijn kamer af kan omdat ik aan zoveel apparatuur aangesloten zit. Maar ja, met een rondje in de buggy over de gang ben ik ook al lang tevreden.

21 maart 2003
HOERA, IK STA SINDS VANMIDDAG WEER OP GROEN LICHT !!!!! Het wachten op een lever is weer begonnen. Ik sta nu wel op urgentienivo 2, dat betekent dat ik nu ook boven volwassenen op de wachtlijst sta en mogelijk dus op heel korte termijn getransplanteerd ga worden. Totdat het zover is, moet ik wel hier in Groningen in het ziekenhuis blijven.

De afgelopen week is er wel weer heel veel gebeurd. De dag na de buikpunctie zat mijn buik weer helemaal vol vocht en moest er dus weer wat anders gebeuren om het vocht er weer af te krijgen. Ik was wel weer erg opgeknapt gedurende het weekend en ik begon wel weer een beetje de oude te worden. Er is gedurende 24 uur albumine (eiwit) gegeven en dit heeft erg veel goed gedaan voor het vocht. Ik heb nu ook een catheter zodat ze precies weten hoeveel ik plas en poep. De voeding is ook gestopt geweest en daarmee stopte ook direct de diarree. Dus waarschijnlijk verdraag ik de voeding niet meer en krijg ik daar zo'n diarree van. Maar goed, uit alle bloedkweken, vochtkweken, urinekweken en ontlastingkweken is geen enkele infectie naar voren gekomen. De anti-biotica is gestopt en ook de koorts is weg, dus alle reden om weer op groen licht te komen.

Ik kan gelukkig wel weer lachen en heb vandaag ook weer fijn zitten tekenen met Valerie. Mijn buik is weer een beetje stabiel, dus ik ben er klaar voor. Laat die lever nu maar komen.

25 maart 2003 Te vroeg gejuicht, het goede nieuws van groen licht is weer omgeslagen in het slechte van rood licht. Ik heb namelijk weer een paar koortspieken gehad. En zit vanaf vandaag weer aan de anti-biotica. Voor mijn papa en mama is het weer bijzonder frustrerend om mij zo gezellig te zien en dat ik dan toch niet transplantabel ben. Ikzelf snap er ook niets meer van, nu ben ik in topconditie ( voor mijn doen dan ) en dan krijg je dit weer. Affijn morgen krijg ik weer een echo van mijn lever, om te zien of daar iets aan te zien is met betrekking tot de koorts.

2 april 2003
Nog steeds op rood licht. Sinds vrijdag heb ik geen anti-biotica meer. Overdag heb ik geen koorts meer alleen 's avonds heb ik vaak nog wat verhoging. Ik heb deze week wel al erg veel onderzoeken gehad.

Maandag: punctie in een cyste in de lever, waaruit vocht is gehaald om op kweek te zetten en te kijken of hier een bacterie inzit.
Dinsdag: Leucacytenscan. Bloed afnemen, hieruit de witte bloedcellen halen en labelen middels een chemische stof en deze weer terugplaatsen, waarna er een scan gemaakt wordt. Hieraan kunnen ze zien waar in het lichaam een ontsteking zit omdat de witte bloedcellen daar naartoe gaan.
Woensdag: PET-scan. Inspuiten van radio actief middel en gedurende 20 min. een scan maken om zo het hele lichaam te controleren op afwijkingen.

Ik vind het de laatste week helemaal geweldig om te eten. Iedere middag krijg ik nu ook een maaltijd om zelf te eten en hier geniet ik erg van. En dan te bedenken dat ik nog nooit echt zelf gegeten heb. Dus eigenlijk gaat het echt geweldig momenteel.

5 april 2003 Vandaag zijn Marco, Nancy, Erik, Angelique, Frank, Peggy, Lau, Hetty, Jos en Helma geweest, alvast voor mijn verjaardag, dit vond ik erg fijn want zij hadden ook kadootjes bij.

7april 2003 Vandaag kregen mijn papa en ik te horen dat mijn koorts komt van een door mij vorige week opgelopen "ziekenhuisbacterie" welke waarschijnlijk tijdens een punctie in mijn bloedbaan terecht is gekomen. Deze moet behandeld worden met vancomicine of zoiets, dit is een anti-biotica welke deze specifieke bacterie moet vernietigen. Dit betekend dat ik weer minimaal tot aanstaande vrijdag / maandag moet wachten voor de beslissing genomen kan worden om mij weer op groen licht te zetten. Gisteren had ik ook al een kadootje gekregen van vrienden van de ouders van Jasper Dado, alleen mag ik deze jammer genoeg nog niet uitpakken van papa omdat ik donderdag pas jarig ben. Maar dat vind ik minder erg omdat papa nog veel nieuwsgieriger is dan ik en die mag ook nog niet zien wat er in zit.

Tegen alle verwachtingen in wordt ik donderdag al 2 jaar, dit word een verjaardag in het ziekenhuis, maar als ik 3 word vier ik het hopelijk thuis.

10 april 2003 HOERA!!! IK BEN VANDAAG 2 JAAR GEWORDEN. Vandaag had ik echt feest en voelde ik me ook echt jarig. Ik had een mooie kroon gekregen en mijn kamertje was helemaal versierd door de verpleging. De poppenspeelster had een speciale voorstelling gegeven en natuurlijk kreeg ik van haar een bellenblaas kado. Ik vind het namelijk helemaal geweldig als zij doet bellenblazen. Daarna kreeg ik een erg mooie taart van de afdeling en de verpleging heeft samen met de pedagogisch medewerksters een mooi liedje voor mij gezongen.

Vanmiddag zijn de opa's en oma's, ome Andre en tante Melissa, Jasper en Carla (zijn moeder), Sharon en haar moeder, en natuurlijk Valerie en Levy ook nog op mijn feestje geweest. Het enige wat ik wel vervelend vond, was dat mijn buik weer erg dik was en ik weer albumine en lasix heb gekregen om het vocht weer af te voeren. Maar goed, ondanks dit, heb ik toch een geweldige verjaardag gehad.

Ik wil wel even iedereen bedanken voor de mooie kaartjes. Papa heeft ze allemaal opgehangen. Nog even en ze zien me niet meer zitten op mijn kamertje. Papa en ik weten nu inmiddels wel wat er in het kadootje zit dat we nog niet uit mochten pakken een hele mooie knuffel (Iejoor).

11 april 2003
GROEN LICHT!!!!! Net nu ik het eigenlijk al niet meer zou verwachten, sta ik sinds vandaag weer op groen licht. Ik heb al 24 uur geen koorts meer en de bloeduitslagen zijn ook goed, dus sta ik weer op groen licht. De anti-biotica loopt nog wel door tot en met maandag, maar dat is geen probleem voor een eventuele transplantatie. Nu maar hopen dat het eindelijk eens een keer gaat lukken en dat ik voorlopig koortsvrij blijf zodat niets een transplantatie nog in de weg staat.

Papa en mama hadden al bijna de hoop opgegeven, maar we gaan weer verder.

19 april 2003
Zo, ik sta al een week op groen licht, maar ben helaas nog steeds niet getransplanteerd. Het is nu al 4 weken geleden dat er voor het laatst een kindje getransplanteerd is in Nederland, dus het wordt nu toch wel weer eens tijd. Het heeft de hele week erg goed gegaan met mij. Ik ben lekker met mama, Jasper en Carla naar de eendjes geweest en heb ze heel veel brood gegeven. Het was wel fijn om weer eens even een keertje buiten te zijn na al die maanden binnen te hebben gezeten.

Het is wel allemaal erg spannend, ook voor papa en mama die momenteel een erge hekel hebben aan thermometers. Ze zijn erg bang dat ik weer koorts krijg (wat ik 's avonds wel regelmatig heb als ik een hele drukke dag gehad heb) en dat alles dan weer stopgezet wordt. Ikzelf vind het allemaal wel prima. Ik maak wat grapjes met de verpleging en zit graag te knoeien met mijn eten.

IEDEREEN EEN FIJN PAASWEEKEND!!!!

21 april 2003
Helaas na enkele malen een koortspiek te hebben gehad ben ik vanmorgen weer op rood gezet en zijn er vandaag diverse kweken waaronder bloed, urine, ontlasting, keel, neus en huid naar het lab gegaan om weer onderzoeken te doen waar de koorts vanaf komt. Anti-biotica is inmiddels ook weer gestart, en mijn bilirubine is gestegen tot 288 en de leverfuncties zijn ook weer verslechterd.

Het enige wat we nu weer kunnen doen is uitslagen afwachten en wachten tot de koorts zakt zodat ik weer op groen mag, laten we hopen dat dit deze keer niet zo lang duurt als de vorige keer.

Ik ga regelmatig met papa mee naar de traumahelicopter kijken, deze kan ik vanaf de verdieping vlakbij de afdeling waar ik lig zien staan. Ik heb alleen het idee dat papa dit veel leuker vind dan ik, maar het is mij om het even, als ik maar af en toe van mijn kamertje afmag.

25 april 2003
Voor de afwisseling ben ik vandaag toch weer op groen licht gekomen. Wel snel deze keer. Alles duid er toch op dat ik een ontsteking in de lever heb, dus is er maar 1 ding dat ze daar aan kunnen doen, en dat is dus een nieuwe lever. De anti-biotica loopt wel nog weer 5 dagen door, maar ik ben wel al 3 dagen koortsvrij, dus het werkt weer. Nu maar hopen dat ik weer iets langer op groen mag blijven, en dat er nu eens een wonder gaat gebeuren. Mijn buik is ook weer erg dik, dus wordt er ook weer geprobeerd om hier weer wat evenwicht in te krijgen.

Vandaag is mama met Levy en Valerie naar Groningen gekomen. Ik was wel erg blij om Levy weer eens een keertje te zien, wat groeit die hard zeg. Hij heeft al dikkere benen en armen dan ik, maar ja, dat heeft dan ook een reden.

5 mei 2003
De afgelopen week heeft het erg goed gegaan met me, en nu nog steeds trouwens. In het weekend ben ik lekker verwend door mijn opa's en oma's die bij me op bezoek zijn geweest. Papa en mama zijn namelijk een paar daagjes samen thuis geweest (dit was ook alweer 2 maanden geleden). Maar ik heb lekker genoten van het bezoek en de verpleging.

Ik heb geen koorts meer gehad en ook mijn buik is erg stabiel. De artsen zijn tevreden, nu alleen die lever nog. Ik heb wel iets nieuws geleerd, namelijk op mijn buik rollen en me omhoog drukken. Dat vind ik helemaal het einde en kijk dan ook apetrots omhoog als het me gelukt is. Er zit toch wel wat vooruitgang in mijn ontwikkeling na het herseninfarct.

9 mei 2003 Het heeft de laatste dagen eigenlijk heel goed gegaan met me. Echter vanmorgen bleek ik toch weer aan het uitdrogen te zijn. Mama vond dat ik wel een hele dunne buik had. Dit is natuurlijk wel mooi, maar niet normaal voor mij. Ik ben ook veel te veel afgevallen, mogelijk door alle plasmedicijnen. Dus het ging eigenlijk weer een beetje te goed met me. Ik heb meteen weer een hele plons ORS gekregen om nog meer uitdroging te voorkomen, en dat werkte. Koorts heb ik gelukkig niet meer gehad en ik hoop dat dat ook een poosje zo blijft. Ik word wel steeds geler, maar de artsen zijn verder wel tevreden. Gisteren ben ik met mama en ome Andre naar de eendjes geweest, even genieten van het mooie weer. En vanmiddag heb ik lekker samen met papa en Valerie een ijsje gegeten. Ik heb het nog wel erg druk, want ik moet nog even samen met papa, Valerie en Levy een moederdagkadootje gaan maken. Vooral kleuren en stickers plakken vind ik erg leuk.

20 mei 2003
Even weer wat bijpraten over de afgelopen week. Het gaat nog steeds goed. Af en toe lijkt het alsof ik weer een beetje verhoging krijg, maar tot nu toe blijft het goed gaan. Helaas is er nog steeds geen nieuwe lever. Niet voor mij en ook niet voor de andere kindjes die hier liggen te wachten.

Toch gaat het wel steeds slechter met me. De bloeduitslagen worden steeds slechter. Ik voel me wel goed en blijf erg vrolijk. Afgelopen vrijdag heb ik mijn vriendje Jasper weer gezien. Het was erg leuk om hem weer te zien, vooral omdat het zo goed gaat met hem.

Mijn buik is wel weer dikker aan het worden en in tegenstelling tot de 8,8 kg. van vorige week weeg ik nu alweer 9,8 kg. Het evenwicht is erg wankel en iedere dag is het weer afwachten hoe ik de dag doorkom. En papa en mama zitten iedere dag maar te wachten op dat ene bericht, dat maar niet wil komen.

26 mei 2003
TRANSPLANTATIE!!!! Vanacht om 3.30uur kreeg mama een telefoontje van Dr. Bijleveld dat er een lever voor mij is. Ik lag toen natuurlijk nog heerlijk te slapen, maar dat was gauw voorbij. Papa is heel snel naar mij toegekomen en er volgde direct onderzoeken. Mama moest even wachten omdat Valerie en Levy nog lagen te slapen en ome Jos en tante Helma onderweg naar Groningen waren om op hen te passen.

Wat duurt wachten dan lang, want er kan natuurlijk nog vanalles gebeuren. Als alles volgens plan verloopt dan wordt ik om ca. 9.00 uur naar de ok gebracht en gaat het dan eindelijk gebeuren. Ik vond het wel gezellig al die aandacht en wilde alweer rondjes rijden op de gang met papa, want slapen daar heb ik natuurlijk geen zin meer in. Of het nu midden in de nacht is of niet, dat maakt mij niet uit.

Het gaat door. Om 8.30uur wordt ik naar de ok gebracht en om 09.00uur wordt ik in slaap gebracht terwijl mama langs me staat. EN NU MAAR AFWACHTEN.

Om 11.00 uur krijgen mama en papa het bericht dat de donorlever niet geschikt is en dat mijn buik weer dichtgemaakt wordt. Ik wordt naar de IC gebracht en nu moeten we afwachten hoe het verdergaat. Dus wel een operatie gehad maar nog steeds mijn eigen lever. De zoveelste tegenvaller. Kan ik dan echt niet eens een keer geluk hebben?

Ik sta nu op de High Urgency lijst. Dat wil zeggen dat ik nu op nivo 1 sta en dat er binnen nu en 1 week waarschijnlijk weer een lever is omdat ik nu bovenaan de Europese lijst sta. Het gaat nu best wel goed met me. Ik adem alweer zelf en wil mijn fiepje (speentje) weer in de mond.

Om 22.30uur kregen papa en mama een telefoontje van Dr. Bodewes dat er vannacht weer een lever komt. Dat is snel. Maar het is nog afwachten of hij geaccepteerd wordt en ze weten nog niet hoe laat. Dus afwachten, maar er is weer hoop.

27 mei 2003 TRANSPLANTATIE. Om 7.30uur worden papa en mama wakker gebeld door Dr. Bodewes. De lever is al in Groningen en ziet er goed uit, dus het gaat door. Om 8.00 uur wordt ik weer naar de OK gebracht. Nu is papa bij mij totdat ik weer slaap. Ik was de nacht goed doorgekomen en had lekker geslapen. Toen papa en mama kwamen was ik lekker wakker en reageerde goed op wat ze zeiden. Iedereen is tevreden over me, dus ik ga ervoor. .

De operatie is gelukt en om 17.00uur ben ik weer op de IC. Helaas blijkt al gauw genoeg dat er iets niet goed gaat. De bloeddruk is niet te meten omdat deze veel te laag is. Vanavond kregen papa en mama een gesprek met Dr. Verkade en zij kregen te horen dat er iets heel erg mis is. Of er is mogelijk een infectie die me erg snel fataal kan worden of er is iets met de vaten van de nieuwe lever. Het laatste is het geval en ik ga om 23.30uur weer naar de ok om weer opengemaakt te worden. Er bleek een vat dicht te zitten dat ze direct opengemaakt hebben. Nu wordt het afwachten of de lever zich nog kan herstellen

28 mei 2003
Een vreselijke dag vandaag. Vanmorgen werd al gauw genoeg duidelijk dat de lever het niet doet en dat het mogelijk heel snel afgelopen kan zijn. Ik word weer op de High Urgency wachtlijst gezet en het is te hopen dat er gauw een andere lever komt anders zal ik het niet meer halen. De uren gaan voorbij en iedereen werkt met man en macht om mijn toestand nog stabiel te kunnen krijgen om zo nog extra tijd te kunnen winnen.

Om 16.00 uur hebben mama en papa een gesprek met de arts en het werd duidelijk dat als er niet heel snel een nieuw aanbod komt er dan een beslissing genomen moet worden. Er werd afgesproken dat er om 17.30uur weer een gesprek is en dat er dan verder gekeken wordt.
Om 18.00uur komt Dr. Verkade vertellen dat er vannacht een lever zal komen. Dit is niet te geloven. De vraag is echter of deze nog op tijd gaat komen. Zolang mijn toestand stabiel blijft, is er in ieder geval nog hoop dat ik het ga redden.

29 mei 2003 Uiteindelijk komt om 6.30uur de lever aan en ga ik om 08.00 uur weer naar de ok voor de volgende transplantatie. Dit is erg spannend. Redt ik dit nog wel???? Om 15.00uur kunnen papa en mama weer naar mij toe op de ic. De operatie is goed verlopen. De lever sloot goed aan en het was volgens de chirurg een goede kans. Nu maar hopen dat deze goed gaat werken. Maar dat moet de tijd nog uitwijzen.

30 mei 2003
Weer een spannende dag. Ik ben heel erg opgezwollen van de operatie maar mijn kleur is wel al beter dan de afgelopen dagen. Ik plas nog niet veel alleen af en toe een paar druppeltjes. Dit komt mede doordat mijn nieren ook al een hele tijd stil hebben gelegen. Ik zit ook nog steeds aan de nierdialyse zodat in ieder geval de functie van mijn nieren overgenomen wordt. Men maakt zich hier niet veel zorgen over, dit komt wel weer goed. Ik verlies veel vocht via de drains in mijn buik. Ook hebben ze mijn buik nog niet dichtgemaakt zodat de lever zich aan kan passen aan mijn buik.

De chirurg is tot nu toe tevreden. De medicijnen voor de bloeddruk op peil te houden worden afgebouwd en vanavond zijn deze helemaal eraf gegaan. De bloeddruk blijft goed. Dat is een goed teken. Ook krijg ik al een beetje voeding. De sfeer is allemaal een beetje rustiger op mijn kamer in tegenstelling tot een paar dagen geleden. Ik reageer wel al een klein beetje. Maar ik word ook bewust wat meer in slaap gehouden omdat zodra ik mijn been beweeg de dialyse op tilt slaat. Dus ik lig lekker rustig te slapen en heb weinig pijn.

31 mei 2003
Het gaat weer een beetje beter. Met zeer kleine stapjes zit er toch een beetje vooruitgang in alles. De bloeduitslagen worden langzaamaan wat beter. Ik heb ook al een paar keer mijn ogen open gedaan. Het vocht in mijn lichaam is ook al een stuk minder.

Tot nu toe zijn ze tevreden. We hebben nog steeds een hele lange weg te gaan, maar ik blijf ervoor knokken. Iedere dag dat er een beetje vooruitgang is, is weer mooi meegenomen.

01 juni 2003
Vanmorgen begon het allemaal goed. De arts die gisteren nog een beetje terughoudend was over de resultaten, was vanmorgen erg tevreden. De lever doet het. Papa en mama durven nu toch al een beetje meer hoop te krijgen. Vanmiddag toen papa en mama kwamen, deed ik mijn ogen erg goed open en keek ik ze recht aan. Papa heeft toen met een stokje en een sponsje waar water in zit mijn mondje verzorgt. Dit vond ik wel erg lekker en ik sabbelde er dan ook flink op.

Toen papa en mama vanavond nog even kwamen, leek het toch wel of er iets niet goed was. Ik begon meer bloed te verliezen uit de wond in mijn buik. Ook de drains liepen meer vol met bloed i.p.v. met wondvocht. Mama vond het ook maar vreemd dat ik verder maar weinig meer heb gereageerd. Maar dat kwam door de hoeveelheid pijnstillers die ik krijg omdat ik me nog niet veel mag bewegen i.v.m. de nierdialyse die nog steeds doorgaat. De arts zei dat de stolling van mijn bloed niet helemaal goed is, maar dat dat nog geen reden voor paniek is. De lever doet het, dus dit moeten ze met medicijnen wel weer onder controle kunnen krijgen. Papa en mama gaan dan toch maar weer terug naar het Ronald mc Donaldhuis om daar te gaan barbequen met de andere bewoners.

Om 23.30uur gaat echter de telefoon. Het is de arts die papa en mama vraagt om naar het ziekenhuis te komen omdat ze vermoeden dat er iets in mijn hoofd niet goed is. Op dat moment zijn papa en mama al bang voor het ergste. Ik word met spoed vervoerd naar de afdeling Radiologie omdat er een scan van mijn hoofd gemaakt moet worden. Vanaf het moment dat papa en mama vanmiddag weg zijn gegaan, heb ik helemaal niet meer gereageerd. Het bloedverlies wordt ook steeds erger.

02 juni 2003
Vannacht hebben papa en mama te horen gekregen dat er op de scan te zien is dat ik weer een herseninfarct heb gehad (waarschijnlijk wel meerdere). Mijn toestand is zeer kritiek. De gehele linker hersenhelft en een gedeelte van de rechter hersenhelft is zwaar beschadigd. Waarschijnlijk is dit al in de loop van de afgelopen week gebeurd, maar is dat er vanacht pas uitgekomen. Men vermoed dat dit gebeurd is toen na mijn 1e echte transplantatie is gebleken dat de lever niet werkte en dat er vanwege de momenten van zeer lage bloeddruk iets in mijn hoofd gebeurd is. Nu had ik eindelijk na 1,5jaar wachten een lever die functioneerde en dan gebeurt er dit. Wat is het leven toch oneerlijk.

Vanaf vannacht 03.00uur heb ik geen pupil reactie meer gegeven. Na een gesprek vanmorgen dat papa en mama hadden met de kinderarts, de gastro-enteroloog en de neuroloog is gebleken dat de kans op herstel nihil is, en wordt besloten dat de behandeling gestaakt wordt. Ik ben reeds klinisch dood.

Papa en mama mochten zelf aangeven wanneer de beademing gestopt zou worden zodat de familie eerst nog even afscheid kon komen nemen.

OM 16.58UUR BEN IK GESTORVEN. Op dat moment was het in heel Nederland donker en barstte het noodweer los. Ik ben niet zonder slag of stoot vertrokken.

03 juni 2003
Vanmorgen ben ik door uitvaartverzorging Meeuws uit Someren opgehaald in Groningen om eindelijk naar huis te gaan. Tot aan de crematie op 7 juni heb ik nog lekker in mijn eigen bed gelegen. Vanaf nu zal ik stralen als een ster die aan de hemel staat en zal ik goed op mijn grote zus Valerie en kleine broertje Levy passen.

2 juni 2003 Klik op de kaart voor een vergroting