In dit stukje willen wij graag iets vertellen over hoe wij zelf de hele situatie ervaren en er proberen mee om te gaan.

Op 10 april 2001 werden wij de trotse ouders van Indy. De bevalling was feilloos verlopen en alles was verder ok. Op het moment dat de verloskundige de baby heeft nagekeken en alle controles goed zijn, valt er toch weer een bepaalde rust over je heen. Gelukkig, alles zit erop en eraan en het is gezond. Op dat moment voel je je de gelukkigste ouders ter wereld. Het is maar goed dat we op dat moment nog niet wisten wat er nog allemaal ging gebeuren.

Indy was niet echt een gemakkelijke baby. Ze huilde vrij veel en hield ons nachten wakker. Maar goed, dat gaat allemaal weer voorbij, dachten wij op dat moment. Na ca. 4 weken begon Indy wat geel te zien. Dat zagen wij zelf niet, maar dat merkten we vooral aan de reacties uit de omgeving. Ook op het consultatieburo kregen we wekelijks te horen dat Indy zo geel zag.
Maar ja, uit een bloedonderzoek in het ziekenhuis was niets uitgekomen, dus het zal allemaal wel meevallen.

Toen Indy 8 weken oud was en nog steeds erg geel zag en zij al bijna geen borstvoeding meer kreeg, werden we weer doorgestuurd naar het ziekenhuis. Vanaf deze tijd is alles zo snel gegaan. Indy is vanuit het ziekenhuis te Geldrop direct doorgestuurd naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht alwaar de diagnose Galgangatresie al vrij snel werd vastgesteld. De Kasai operatie volgde al enkele dagen later en toen werd het afwachten of de operatie succesvol was geweest.

Dit bleek al vrij snel niet het geval te zijn, aangezien ze ascites in haar buik kreeg. Het gevolg was ook dat haar eetlust steeds meer afnam. In oktober 2001 kreeg ze een cholangites (galwegontsteking) waarvan ze heel moeizaam is hersteld. Er werd ook besloten over te gaan op sonde-voeding om haar beter te laten groeien.

Toen bleek dat het toch allemaal niet beter met haar ging, werd er besloten het levertransplantatie circus in gang te zetten. In december 2001 is ze gescreend voor een levertransplantatie in Groningen en vanaf 14 januari 2002 stond ze op de wachtlijst voor een donorlever.

Indy is 2 jaar en 2 maanden oud geworden, en als we dan terugdenken aan alles wat we al die tijd mee hebben gemaakt, dat is bijna niet te geloven. We hebben heel wat tijd doorgebracht in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht, het Ronald mc Donald huis in Utrecht, het Beatrix Ziekenhuis in Groningen, het Ronald mc Donald huis in Groningen, het Academisch Ziekenhuis Maastricht, het Elkerliek Ziekenhuis in Helmond en vooral ook in de auto. Ook thuis liep alles anders dan in een normaal gezin. Indy kreeg 4x per dag sondevoeding, 1x per week moesten we zelf de sonde vervangen, ze kreeg gedurende de dag ontzettend veel medicijnen, waarvoor we vaak naar de apotheek moesten en heel veel telefoontjes naar de huisarts hebben moeten plegen, en dan nog natuurlijk onze aandacht verdelen zodat ook Valerie niets te kort kwam. Hierbij komt ook nog eens kijken dat we een eigen zaak hebben waarin ook nog gewerkt moest worden.

Op 28 december 2002 hebben we een zoontje, Levy, gekregen. Dit was ook nog spannend. We hadden namelijk gehoopt dat dan met Indy alles achter de rug zou zijn, maar het moest nog steeds beginnen. Tijdens het kraambed heeft Indy nog 1 nacht in Helmond in het ziekenhuis gelegen, maar verder is dit wel goed gegaan.

Helaas is het dan op 24 januari 2003 helemaal fout gegaan met Indy en hebben we de schrik van ons leven gekregen toen we hoorden dat ze een herseninfarct had gehad en ze mogelijk de volgende dag niet meer zou halen. Ze stond al een jaar op de wachtlijst en nu zou alles voor niets zijn geweest en zou ze plotseling wegvallen. De volgende ochtend zat ze echter weer rechtop in bed en was ze er weer. Ondanks dat haar rechterkant verlamd was, heeft ze zich er toch bovenop geknokt. Hoe hadden wij ook kunnen denken dat ze het op zou geven? Ze was altijd zo vrolijk en knokte zich overal bovenop.

Sinds 24 januari is Indy niet meer thuis geweest. Ze is van Helmond naar Maastricht gegaan en van daaruit is ze op 5 maart 2003 overgebracht naar Groningen. Hier moest ze blijven tot er een geschikte donor voor haar kwam omdat haar toestand te onstabiel was om haar nog naar huis te laten gaan. Ze kreeg ook het een na het ander maar het lukte haar telkens weer alles te overwinnen. Dit was een erg zware tijd voor ons, maar ook voor Valerie, Levy en Indy. We probeerden altijd om iemand bij Indy en iemand thuis te zijn, zodat het normale leven thuis ook een beetje door kon gaan. Met behulp van heel veel lieve mensen lukte het ons toch om door te gaan. Thuis stonden altijd onze ouders en vrienden klaar om te helpen, en in Groningen hadden we erg veel steun aan Carla en Pedro(ouders van Jasper), Peter en Carolien(ouders Thijs, die helaas ook is overleden) en vooral de laatste week aan alle bewoners van het Ronald mc Donald waarmee we elke avond beneden in de huiskamer zaten. Ook voor Indy is iedereen erg goed geweest. Ze kreeg erg vaak bezoek van Ome Jos en Tante Helma, overige vrienden en van onze wederzijdse families. Indy had ook een homevideo gekregen waarop iedereen thuis een stukje gefilmd had zodat ze in het ziekenhuis ook nog een beetje het thuisgevoel had. Deze film vond ze helemaal geweldig en ze keek hem dan ook de hele dag door.

Foto van Marie-Louise gemaakt door Indy

Vlak voor haar transplantatie had Marie-Louise de beslissing genomen om toch zelf een gedeelte van haar lever af te staan voor Indy. Het wachten duurde nu al zo lang en we waren zo bang om Indy te verliezen, dat zij zich genoodzaakt voelde iets voor Indy te doen. Zij vocht al zo lang en ze was nu in een redelijke conditie en wij vonden dat ze een eerlijke kans moest krijgen. Op maandag 26 mei zou alles besproken en opgestart worden. Dit is er niet meer van gekomen, omdat we in de nacht van zondag op maandag dus het telefoontje van Dr. Bijleveld kregen dat er een donorlever was voor Indy. Achteraf vragen wij ons nu toch nog wel eens af hoe het gegaan zou zijn als Marie-Louise het wel gedaan zou hebben. Dan was in ieder geval de 1e transplantatie wel doorgegaan. Had ze dan toch nog een herseninfarct gekregen? Was ze dan overleden terwijl Marie-Louise zelf nog op de IC zou hebben gelegen? Maar ja, dit zijn vragen waar we nooit meer antwoord op krijgen en waarmee we Indy ook nooit meer mee terug zullen krijgen.

De laatste week van Indy met al haar operaties en complicaties is een erg zware week geweest. Een week van de ene minuut nog hoop en de andere minuut de wereld weer in zien storten. Een week van bijna geen rust en veel wachten, wachten op een teken van herkenning van Indy, wachten op bloeduitslagen, wachten op gesprekken, wachten op een lever die onderweg is, wachten op resultaten en afscheid nemen. Totdat we uiteindelijk op zondag 1 juni het bericht kregen dat iedereen positief was. De lever werkte. Indy zat in een diep dal en moest nog een lange weg gaan, maar de artsen hadden er vertrouwen in. Als het zo doorging werd de volgende dag haar buik gesloten en hoopte ze gauw de beademing eraf te kunnen halen.

Ook wij hadden er s'middags weer een beetje vertrouwen in, vooral toen Marcel het mondje van Indy verzorgde en ze begon te sabbelen op het sponsje en meer water wilde. Ze reageerde en dat hadden we nog niet veel gezien de afgelopen week. Dit was tevens het laatste levensteken dat we van Indy gehad hebben. Toen wij even later nog terugkwamen reageerde ze niet veel meer, maar dat kwam doordat ze door de medicijnen slapende werd gehouden zeiden ze. Ook begon ze meer bloed te verliezen en was haar stolling wat gestoord, geen probleem volgens de artsen. Marie-Louise vertrouwde het echter al niet helemaal, maar goed we gingen toch maar terug naar het Ronald mc Donald om daar samen met de bewoners te gaan barbequen. Om 23.30 uur komt dan het telefoontje van de zaalarts met het bericht dat er iets in haar hoofd niet goed is. Op dat moment stortte onze wereld compleet in en wisten we dat het nu goed mis was. Want nog een herseninfarct dat zou ze niet meer aankunnen.

Het heeft nog de hele nacht geduurd voordat er precies uitsluitsel kwam over haar neurologische toestand. We hebben continue bij Indy gezeten en hoopten toch nog op een teken van leven al wisten we heel goed dat die kans zo klein was. Al het vechten is uiteindelijk voor niets geweest. Maar de lever werkte nog wel. Pijn heeft ze niet gehad. Op het moment dat ze dachten dat er iets in haar hoofd gebeurd was, zijn ze direct gestopt met de morfine om te kijken of er enige reactie van pijn kwam. Deze reactie is nooit meer gekomen. S'morgens kregen we een gesprek met de artsen waarin duidelijk aangegeven werd dat de kans op herstel nihil was en dat de behandeling gestaakt werd. Haar hersenen waren voor driekwart aangetast. Op dat moment hebben wij nog wel gevraagd of Indy zelf nog als donor kon fungeren. Hier zijn de artsen nog serieus mee bezig geweest, maar door alle medicijnen die Indy al had gehad, was het niet meer mogelijk nog iets van haar te gebruiken om iemand anders daarmee te helpen.

Onze families en Tante Helma zijn nog afscheid komen nemen van Indy. Daarna hebben we Indy op schoot genomen en is de beademing stopgezet waarna ze in onze armen gestorven is op 2 juni om 16.58uur.

INDY, je was echt een kanjer. Zo'n doorzettingsvermogen en vechtlust. Je had het zo verdiend na al die tijd. We hadden nog zoveel plannen voor als je weer met een nieuwe lever naar huis mocht. Ondanks alle problemen en mogelijk de pijn bleef je toch ons vriendelijke meisje, dat altijd gezellig naar iedereen zwaaide en lekker zat te brabbelen als je je goed voelde. We hebben heel wat rondjes met je gereden over de gang in je mooie stoel. Hoe vervelend wij de Teletubbies ook vonden, toch bleven we maar kijken omdat jij ze zo leuk vond. Nu missen we de Teletubbies zelfs, omdat jij er niet meer bent. Wat is het leven toch oneerlijk.

Hopelijk heb je nu ergens de rust gevonden die je verdiend. Voor ons ben je altijd ons sterretje en hoor je er altijd bij.

WE ZULLEN JE MISSEN INDY. WE HOUDEN VAN JE. DAG LIEVE INDY