|
Ik ben dus geboren op 10 april 2001. Na een bevalling van ca. 3,5 uur ben ik thuis ter wereld gekomen. Alles was prima en ik zag er met mijn 3290 gram dan ook goed uit. Ik was niet echt een makkelijke baby, want ik huilde nogal veel en ik hield mijn mama en papa gedurende de nachten ook vaak uit hun slaap. Gedurende de eerste week zag ik wat geel maar tegen de tijd dat de kraamhulp vertrok was dat weer weg. |
Toen ik ca. 6 weken oud was, moest ik naar het ziekenhuis vanwege een hematoom (onderhuidse wijnvlek) op mijn borstkas. De kinderarts vond toen wel dat ik wat geel zag, dus werd er voor de zekerheid bloed geprikt. De oorzaak van het geelzien kon ook liggen in het feit dat ik borstvoeding kreeg, dus het zou allemaal wel meevallen. |
Mama ging iedere
week met mij naar het consultatieburo om te kijken wat mijn gewicht
was. Ik groeide niet erg hard en mama kreeg ook telkens te horen
dat ik wat geel zag. Maar dat zou vanzelf wel goed komen. Naarmate de weken voorbijgingen werd ik steeds geler terwijl mijn mama de borstvoeding steeds meer aan het afbouwen was. Dus toen ik 9 weken was, werd ik uiteindelijk door het consultatieburo doorgestuurd naar de kinderarts om alles nog eens te laten controleren. Twee dagen later moesten we met spoed terugkomen. De kinderarts vertelde dat ik 25 juni (3 dagen later) opgenomen zou worden in het Wilhelmina Kinderziekenhuis te Utrecht. Hij had al een vermoeden dat ik leed aan de zeer zeldzame afwijking galgangatresie (zie ook Galgangatresie). |
25 juni 2001
Vandaag ben ik opgenomen in het WKZ in Utrecht. Mijn mama en papa maken zich erg veel zorgen en zijn erg bang voor wat er allemaal gaat gebeuren. Het gaat allemaal erg snel. Er komen veel artsen langs om naar mij te kijken en er worden deze week verschillende onderzoeken gedaan (bloed prikken, een leverbiopsie, hida-scan, buik- en hartecho). Het vermoeden van de kinderarts wordt bevestigd. Ik lijd aan de zeldzame ziekte galgangatresie. Er wordt direct besloten dat er een kasai-operatie gedaan wordt. Professor Bax is echter wel bang dat het al een beetje laat is voor deze operatie omdat ik eigenlijk al te oud ben. |
|
29 juni 2001
De dag van de operatie van Kasai(zie uitleg bij Galgangatresie). Om 10.00 uur ben ik naar de operatiekamer gegaan en om 15.15 uur kregen mijn mama en papa een telefoontje van professor Bax dat de operatie klaar was. De operatie is gelukt alleen is tijdens de operatie wel gebleken dat mijn lever al ernstig beschadigd is. Ik herstel vrij snel van de operatie en de resultaten worden snel beter. |
9 juli
2001 26 juli 2001 31 augustus
2001 30 september
2001 2 oktober
- 3 oktober 2001 |
7 oktober 2001-
17 oktober 2001 Ik heb koorts. Dus papa en mama bellen weer naar het ziekenhuis en krijgen te horen dat ik meteen moet komen. Er wordt meteen een infuus aangelegd en bloed afgenomen. Vanwege de hoge koorts krijg ik extra vocht en een paracetamol. Er wordt gestart met anti-biotica vanwege de mogelijkheid op cholangitis (ontsteking in de galwegen). Ik ben erg ziek, moet heel veel huilen en lachen wil ik al helemaal niet meer. Mijn gewicht is weer erg aan het stijgen, dus waarschijnlijk houd ik weer veel vocht vast. De dosis plasmedicijnen wordt weer verhoogd. Dit werkt en ik val weer af. Ik wordt weer wat vrolijker en het eten gaat ook weer ietwat beter. Mijn gewicht stabiliseert zich weer een beetje dus mag ik uiteindelijk weer mee naar huis. |
30 oktober
2001 - 05 december 2001 Iedere avond
blijft de koorts terugkomen en het is erg moeilijk om die te
bestrijden. De antibiotica wordt daarom ook erg lang doorgezet.
22 november ga ik met de ziekenwagen op weg naar Groningen. Hier krijgen we een gesprek met Dr. Bijleveld over hoe nu verder te gaan. Papa en mama willen dat ik gescreend ga worden voor een levertransplantatie. Zij vinden dat het niet beter met me gaat en zijn bang dat wanneer ze moeten wachten tot ik heel erg ziek ben, dat het dan te laat is. Dr. Bijleveld was het hiermee eens en wil dat ik zo spoedig mogelijk gescreend wordt. 26 november wordt de antibiotica gestopt. Ik krijg een ander medicijn (Ciproxin) om eventuele ontstekingen in de toekomst af te remmen. De sondevoeding gaat steeds slechter. Ik spuug ontzettend veel en heb veel last van diarree. Dus is mijn gewicht weer sterk aan het dalen. Ik weeg nu nog minder dan toen ik 5 weken geleden werd opgenomen. Naar huis mag ik dus voorlopig niet. Vanaf 2 december gaat het beter met me. Ik wordt weer steeds vrolijker en kan weer lachen. Het is waarschijnlijk een buikvirus geweest waardoor ik zoveel moest spugen en last van diarree had. 5 december
2001 |
10 december - 21 december 2001 2 weken naar Groningen voor allerlei onderzoeken t.b.v. de screening in verband met een mogelijke levertransplantatie. Ik krijg verschillende onderzoeken, waaronder ontzettend veel bloedprikken, een hartecho, mri-scan onder narcose, mantoux prik, lever- en miltscan, een ecg en een eeg. Ook papa en mama krijgen verschillende gesprekken met o.a. een maatschappelijk werkster, de transplantatieverpleegkundige, een anesthesist, en met Dr. Bijleveld. Op 21 december is alles afgerond. Nu moeten we wachten tot 11 januari, dan krijgen we de uitslag of ik wel of niet op de wachtlijst geplaatst wordt. Alle onderzoeken vond ik maar niets. Telkens als er weer iemand in een witte jas bij mijn bedje kwam, begon ik te huilen. Dus ik ben heel blij dat ik eindelijk mee naar huis mag en lekker thuis in mijn nieuwe kamertje in mijn eigen vertrouwde bedje mag slapen. Nu maar hopen dat het lang goed blijft gaan zodat ik lekker thuis bij papa, mama en Valerie mag blijven. |