Ik ben dus geboren op 10 april 2001. Na een bevalling van ca. 3,5 uur ben ik thuis ter wereld gekomen. Alles was prima en ik zag er met mijn 3290 gram dan ook goed uit. Ik was niet echt een makkelijke baby, want ik huilde nogal veel en ik hield mijn mama en papa gedurende de nachten ook vaak uit hun slaap. Gedurende de eerste week zag ik wat geel maar tegen de tijd dat de kraamhulp vertrok was dat weer weg.

Toen ik ca. 6 weken oud was, moest ik naar het ziekenhuis vanwege een hematoom (onderhuidse wijnvlek) op mijn borstkas. De kinderarts vond toen wel dat ik wat geel zag, dus werd er voor de zekerheid bloed geprikt. De oorzaak van het geelzien kon ook liggen in het feit dat ik borstvoeding kreeg, dus het zou allemaal wel meevallen.


Mama ging iedere week met mij naar het consultatieburo om te kijken wat mijn gewicht was. Ik groeide niet erg hard en mama kreeg ook telkens te horen dat ik wat geel zag. Maar dat zou vanzelf wel goed komen.
Naarmate de weken voorbijgingen werd ik steeds geler terwijl mijn mama de borstvoeding steeds meer aan het afbouwen was.
Dus toen ik 9 weken was, werd ik uiteindelijk door het consultatieburo doorgestuurd naar de kinderarts om alles nog eens te laten controleren. Twee dagen later moesten we met spoed terugkomen. De kinderarts vertelde dat ik 25 juni (3 dagen later) opgenomen zou worden in het Wilhelmina Kinderziekenhuis te Utrecht. Hij had al een vermoeden dat ik leed aan de zeer zeldzame afwijking galgangatresie (zie ook Galgangatresie).

25 juni 2001

Vandaag ben ik opgenomen in het WKZ in Utrecht. Mijn mama en papa maken zich erg veel zorgen en zijn erg bang voor wat er allemaal gaat gebeuren. Het gaat allemaal erg snel. Er komen veel artsen langs om naar mij te kijken en er worden deze week verschillende onderzoeken gedaan (bloed prikken, een leverbiopsie, hida-scan, buik- en hartecho).
Het vermoeden van de kinderarts wordt bevestigd. Ik lijd aan de zeldzame ziekte galgangatresie. Er wordt direct besloten dat er een kasai-operatie gedaan wordt. Professor Bax is echter wel bang dat het al een beetje laat is voor deze operatie omdat ik eigenlijk al te oud ben.

 

29 juni 2001

De dag van de operatie van Kasai(zie uitleg bij Galgangatresie). Om 10.00 uur ben ik naar de operatiekamer gegaan en om 15.15 uur kregen mijn mama en papa een telefoontje van professor Bax dat de operatie klaar was. De operatie is gelukt alleen is tijdens de operatie wel gebleken dat mijn lever al ernstig beschadigd is.
Ik herstel vrij snel van de operatie en de resultaten worden snel beter.

 9 juli 2001

Ik mag vandaag weer naar huis. Met een hele tas medicijnen en een heleboel onzekerheid voor wat betreft de toekomst ga ik naar huis. Het is nu afwachten hoe het verder gaat lopen.

26 juli 2001
Voor de eerste keer op controle naar Utrecht. Het bilirubine is gestegen en er zit mogelijk ook wat vocht in mijn buik. Maar volgens de professor is er nog geen reden voor paniek. Mijn ontlasting is niet meer ontkleurd en dat is gunstig. Dus ga ik weer lekker met papa en mama naar huis, en gaan we lekker een weekje op vakantie.

6 augustus - 9 augustus 2001
Mama vertrouwt mijn dikke buik niet zo en ik eet ook steeds slechter. Dus ga ik weer naar het ziekenhuis. Ik heb last van ascites (vocht in de buik). Er wordt gestart met het toedienen van plasmedicijnen en dus moet ik in het ziekenhuis blijven.
De professor vertrouwt het toch allemaal niet zo (vanwege de reeds ernstig beschadigde lever) en heeft besloten al contact te zoeken met de Beatrix Kinderkliniek te Groningen (hier worden levertransplantaties bij kinderen gedaan). Er wordt een afspraak gemaakt voor een bezoek aan de polikliniek in Groningen.
De plasmedicijnen werken goed en daarom mag ik na een paar dagen weer naar huis.

13 augustus 2001
Weer op controle. Mijn gewicht blijft stijgen en mijn buik blijft erg dik. De plasmedicijnen worden verdubbeld en donderdag moeten we weer terugkomen.

16 augustus 2001
Bilirubine gestegen, maar mijn buik is weg. De artsen zijn tevreden en ik mag weer naar huis.
Ik ben weer een tevreden kindje en lach en brabbel er al op los.

31 augustus 2001
Voor de 1e keer naar het Beatrix Kinderziekenhuis in Groningen. Dr. Verkade is toch nog redelijk tevreden over mij. Hij vindt het nog niet nodig het hele transplantatiecircus al in gang te zetten. Ik krijg andere voeding (Heparon: speciaal voor leverpatiënten) en hiermee gaan ze proberen of ik nog wat ga groeien.

30 september 2001
Papa en mama maken zich wat zorgen om mij. Ik eet heel slecht. De fles wil ik niet meer. Alleen een potje met groenten vind ik nog wel heel lekker. Papa en mama mogen het nog een paar dagen aankijken en als het niet beter wordt dan gaan ze verdere onderzoeken doen.

2 oktober - 3 oktober 2001
Het eten gaat steeds slechter. Dus maar weer naar het ziekenhuis. Het bilirubine blijft zakken en men verwacht niet dat er weer vocht in mijn buik zit. Ik moet toch ter observatie een nachtje blijven. De volgende dag mag ik weer naar huis. Mama en papa moeten opschrijven wat ik allemaal eet en dan wachten ze nog even af hoe het verder gaat lopen.


  7 oktober 2001- 17 oktober 2001
Ik heb koorts. Dus papa en mama bellen weer naar het ziekenhuis en krijgen te horen dat ik meteen moet komen. Er wordt meteen een infuus aangelegd en bloed afgenomen. Vanwege de hoge koorts krijg ik extra vocht en een paracetamol. Er wordt gestart met anti-biotica vanwege de mogelijkheid op cholangitis (ontsteking in de galwegen). Ik ben erg ziek, moet heel veel huilen en lachen wil ik al helemaal niet meer. Mijn gewicht is weer erg aan het stijgen, dus waarschijnlijk houd ik weer veel vocht vast. De dosis plasmedicijnen wordt weer verhoogd. Dit werkt en ik val weer af. Ik wordt weer wat vrolijker en het eten gaat ook weer ietwat beter. Mijn gewicht stabiliseert zich weer een beetje dus mag ik uiteindelijk weer mee naar huis.

30 oktober 2001 - 05 december 2001
Weer koorts, dus weer gauw naar het ziekenhuis. Ik heb de laatste dagen ook ontzettende huilbuien gehad waarbij ik niet te troosten was. Ik word meteen opgenomen. Er wordt weer meteen gestart met antibiotica omdat er nu toch echt sprake is van cholangitis. Als ik wakker ben dan huil ik veel en verder slaap ik veel. Ik eet weer heel slecht. Af en toe gaat het een paar dagen wat beter met me maar dan is het ineens weer afgelopen en begin ik weer veel te huilen en ben erg hangerig.

Iedere avond blijft de koorts terugkomen en het is erg moeilijk om die te bestrijden. De antibiotica wordt daarom ook erg lang doorgezet.
Op 5 november wordt de beslissing genomen om over te stappen op sondevoeding, aangezien ik te weinig groei en eet. Ook krijg ik een centrale lijn (infuus in een bloedvat) omdat de infusen in mijn handen en voeten steeds sneuvelen en ik zo vaak geprikt moet worden.

14 november wordt er weer een hida-scan (een soort radio-actieve vloeistof wordt via het infuus ingespoten, welke rechtstreeks naar de lever gaat. Door middel van röntgenfoto's kan men dan nagaan of en hoe de vloeistof via de lever de darmen instroomt) gemaakt. Mijn ontlasting is alweer een keer ontkleurd geweest, dus dat is niet zo'n goed teken. De hida-scan was op zich positief. Er stroomt gal vanuit de lever in de darmen alleen dit gebeurt veel te traag. Ik lijk nog niet echt op te knappen. De koorts blijft weer terugkomen.
De sondevoeding gaat ook nog niet echt goed. Ik spuug nogal veel, dus ik groei nog niet goed.

22 november ga ik met de ziekenwagen op weg naar Groningen. Hier krijgen we een gesprek met Dr. Bijleveld over hoe nu verder te gaan. Papa en mama willen dat ik gescreend ga worden voor een levertransplantatie. Zij vinden dat het niet beter met me gaat en zijn bang dat wanneer ze moeten wachten tot ik heel erg ziek ben, dat het dan te laat is. Dr. Bijleveld was het hiermee eens en wil dat ik zo spoedig mogelijk gescreend wordt.

26 november wordt de antibiotica gestopt. Ik krijg een ander medicijn (Ciproxin) om eventuele ontstekingen in de toekomst af te remmen. De sondevoeding gaat steeds slechter. Ik spuug ontzettend veel en heb veel last van diarree. Dus is mijn gewicht weer sterk aan het dalen. Ik weeg nu nog minder dan toen ik 5 weken geleden werd opgenomen. Naar huis mag ik dus voorlopig niet.

Vanaf 2 december gaat het beter met me. Ik wordt weer steeds vrolijker en kan weer lachen. Het is waarschijnlijk een buikvirus geweest waardoor ik zoveel moest spugen en last van diarree had.

5 december 2001
Het is vandaag sinterklaas. Mama en papa zijn met Valerie naar het ziekenhuis gekomen om hier sinterklaas te vieren. Zij kregen goed nieuws. Ik mag mee naar huis. Dus gauw alles inpakken en naar huis. Maandag ga ik voor de screening 2 weken naar Groningen, dus ben ik blij dat ik nog even mee naar huis mag.


 

10 december - 21 december 2001
2 weken naar Groningen voor allerlei onderzoeken t.b.v. de screening in verband met een mogelijke levertransplantatie.
Ik krijg verschillende onderzoeken, waaronder ontzettend veel bloedprikken, een hartecho, mri-scan onder narcose, mantoux prik, lever- en miltscan, een ecg en een eeg. Ook papa en mama krijgen verschillende gesprekken met o.a. een maatschappelijk werkster, de transplantatieverpleegkundige, een anesthesist, en met Dr. Bijleveld.
Op 21 december is alles afgerond. Nu moeten we wachten tot 11 januari, dan krijgen we de uitslag of ik wel of niet op de wachtlijst geplaatst wordt.
Alle onderzoeken vond ik maar niets. Telkens als er weer iemand in een witte jas bij mijn bedje kwam, begon ik te huilen. Dus ik ben heel blij dat ik eindelijk mee naar huis mag en lekker thuis in mijn nieuwe kamertje in mijn eigen vertrouwde bedje mag slapen. Nu maar hopen dat het lang goed blijft gaan zodat ik lekker thuis bij papa, mama en Valerie mag blijven.

Klik hier om de gebeurtenissen in 2001 te lezen
Klik hier om de gebeurtenissen in 2002 te lezen
Klik hier om de gebeurtenissen in 2001 te lezen