11 januari 2002
Het gaat heel goed met mij. Vandaag krijgen papa en mama te horen dat ik op de wachtlijst voor een levertransplantatie kom.
Nu gaat het wachten beginnen. Mede doordat ik een zeldzame bloedgroep heb (B positief) en door het tekort aan donoren kan het nog erg lang duren voordat ik geholpen kan worden. Ik sta wel als enige op de lijst met deze bloedgroep, maar ik weet niet of ik daar blij mee moet zijn.
Iedere 4 weken moet ik voor controle naar Groningen. Daar wordt telkens gekeken hoe het gaat, of ik voldoende groei en of mijn voeding aangepast moet worden.

14 mei 2002
Ik ben nu al vanaf 21 december 2001 thuis. Over het algemeen gaat het heel goed met me. Ik ben ontzettend vrolijk.
Tijdens de controles in Groningen wordt het steeds moeilijker om de goede balans in mijn voeding te krijgen zodat ik nog wat ga groeien (ik weeg momenteel ca. 7700 gram en ben 71 cm. lang). Ik ben veel te mager en mijn buik is ontzettend dik. Volgens de artsen is dit geen vocht maar het is wel belangrijk dat ik wat meer reserves krijg in mijn armen en benen.

Als het mooi weer is ga ik het liefst wandelen of fietsen met mama en Valerie, dat vind ik erg gezellig en heb dan ook veel plezier in mijn stoeltje of buggy.

15 juli - 19 juli 2002 Maandag. Vandaag is het weer fout gegaan. Ik ben weer opgenomen in het ziekenhuis in Groningen. Al een paar maanden heb ik 's-avonds last van koorts. Dit duurt dan een paar uur en is dan ook weer voorbij. Dit houd wel in dat ik dan iedere keer van de wachtlijst afga totdat de koorts weer weg is. Vandaar dat ik de laatste paar weken ook verschillende keren naar het ziekenhuis in Helmond ben geweest om daar bloed te laten prikken en me helemaal na te laten kijken. Men kan echter niet vinden waar het nu precies aan ligt. Vanmorgen had ik ook weer 39,5 gr. koorts, dus heeft mama weer naar Groningen gebeld. Daar vinden ze dat er nu eindelijk maar eens goed moet worden gekeken wat er aan de hand is, dus moeten we zo snel mogelijk naar Groningen en wordt ik daar opgenomen. Ik sta nu ook weer op rood licht (d.w.z. dat ik weer tijdelijk van de wachtlijst afga totdat er meer bekend is over de oorzaak van de koorts).

In het ziekenhuis is er meteen bloed afgenomen en heb ik een infuus gekregen voor eventuele anti-biotica als dit nodig blijkt te zijn.

Ik vind het maar niets om weer in het ziekenhuis te liggen en moet dan ook veel huilen als er weer een arts naar mij komt kijken of als er weer een onderzoek gedaan moet worden.

Woensdag. Tot nu toe is er nog niets uit de onderzoeken gekomen. Mijn leverfuncties zijn niet veranderd en ook de ontstekingsfactor in mijn bloed is zelfs beter dan 2 weken geleden. Men kan dus nog steeds niets vinden waar de koorts vandaan komt. Ik ben wel heel erg aan de diarree en verdraag de sonde-voeding heel slecht waardoor ik veel moet spugen en dus weer aardig wat gewicht aan het verliezen ben.

Donderdag. Er wordt een echo van mijn buik gemaakt. Dit gebeurt onder verdoving omdat ik anders de hele tijd moet huilen en niet stil blijf liggen. Door de verdoving heb ik bijna de hele dag geslapen en blijf ik erg suf.

Vrijdag. Ik mag weer naar huis. Er is niets uit de onderzoeken gekomen, dus ligt de oorzaak waarschijnlijk in mijn lever. Dit is echter niet zo erg, want als ik een nieuwe lever krijg dan gaat de oude er toch uit. Ik kom dus weer gewoon op de wachtlijst te staan. Op de echo kon men de poortader(de belangrijkste ader waar een nieuwe lever op aangesloten wordt) niet goed zien en men is bang dat deze verstopt zit. Dit is weer een extra risico bij een transplantatie. Hier kan men echter niets aan doen. Maar goed, ik ben al lang blij dat ik weer met papa en mama naar huis kan.

02 augustus 2002 Na een weekje lekker op vakantie te zijn geweest met papa, mama, Valerie en opa en oma Heusden, in Groningen moest ik vandaag weer op controle naar het ziekenhuis in Groningen. Eerst moest er een echo van mijn buik gemaakt worden om te kijken of ze de poortader nu kunnen vinden. Dit is echter weer mislukt en ze kunnen hem niet vinden.

Tijdens de gewonen controle krijgen we te horen dat de chirurgen toch echt moeten weten of de poortader open is of dat er een andere ader gezocht moet worden om de nieuwe lever op aan te sluiten.
Dus willen ze zo snel mogelijk een ct-scan maken. Dit moet onder volledige narcose. Er wordt snel vanalles geregeld zodat dit nog de volgende dag kan plaatsvinden. Dus moet ik weer voor een nachtje in het ziekenhuis worden opgenomen. Papa, mama en Valerie gaan in het hotel tegenover het ziekenhuis logeren en doen maar net alsof we nog een extra nachtje vakantie hebben.

03 augustus mogen we dan nadat de narcose is uitgewerkt weer lekker allemaal naar huis.

27 september 2002
Sinds de vorige opname van 02 augustus jl. gaat het eigenlijk hardstikke goed met me. Volgens papa en mama heeft het nog nooit zo goed met me gegaan als nu. Ik ben heel vrolijk en gezellig en verdraag zelfs de sonde-voeding heel goed. Ik vind het ook erg interessant om de hele tijd mama te zeggen of eigenlijk te roepen. Ook wordt ik regelmatig erg boos op mijn zus. Zij bedoelt het allemaal heel goed maar ik kan eigenlijk heel weinig hebben van haar en wordt dan ook erg gauw boos op haar. Papa en mama hebben ook ontdekt dat ik mayonaise erg lekker vind. Lekker met een frietje in de mayonaise soppen en dan alleen de mayo eraf lekken dat vind ik echt geweldig.

Tijdens de controle in Groningen vandaag was ook Dr. Verkade erg te spreken over mij. Hij vond dat ik er goed uitzag en dat ik zelfs wat meer vetreserves in mijn armen en benen heb gekregen. Ook heb ik inmiddels de 8 kilo bereikt. Daar zijn papa en mama erg trots op. Nu maar hopen dat dit zo blijft.

De bloeduitslagen zijn echter minder positief. Het blijkt toch dat het met mijn lever steeds een beetje slechter gaat. Het bilirubine blijft momenteel aan het stijgen en is niet meer erg stabiel. Ook krijg ik weer extra vitamine K omdat de bloedstolling ook niet meer optimaal is. Deze is tot nu toe altijd goed geweest. Dus ondanks dat ik mezelf erg goed voel, gaat het toch beetje bij beetje slechter met mij.

8 november - 12 november 2002
Weer een weekendje doorgebracht in het ziekenhuis in Groningen. Er zat een beetje teveel vocht in mijn buik en het albuminegehalte (eiwit) was een beetje te laag om het vocht nog af te kunnen voeren. Dus heb ik 2 keer albumine via een infuus bijgekregen samen met extra plasmedicijnen om het vocht af te drijven. Toen ik vrijdag in het ziekenhuis kwam woog ik ruim 8900gr. en na 2 dagen was er al 500gr. vocht weg. Dus dat ging goed. Het zelf plassen ging nog niet zo goed maar door het aanpassen van de plasmedicijnen moet dit ook weer goedkomen.

Dinsdag morgen had ik echter wat verhoging (38gr.) en terwijl ik eigenlijk naar huis mocht, moest ik dus toch nog even blijven. Er werd meteen bloed afgenomen i.v.m. een mogelijke ontsteking en ik werd weer helemaal onderzocht. Het gevolg was ook dat ik weer van de wachtlijst af werd gehaald. Papa en mama waren hier erg boos over. Ik was namelijk helemaal niet ziek, was zelfs erg vrolijk en zat fijn te spelen in mijn bed. Na een uurtje was mijn temperatuur al weer 37,7 gr. Dus eigenlijk niets meer aan de hand. Na een paar uur kwam de bloeduitslag en daar was ook niets bijzonders mee. Toch bleef ik nog tot woensdag op rood licht staan. Ik mocht wel mee naar huis en mama moest de volgende dag bellen of alles goed was gegaan.

Mama heeft woensdag meteen gebeld en nu sta ik dus weer op groen licht. Ik ben weer lekker thuis. Mijn buik wordt dunner en ook het plassen gaat goed nu. Dus alles gaat weer wat beter. Ik wordt wel steeds geler, dus echt beter gaat het ook niet. Maar ik voel me goed. Dus ik hoop dat het weer een tijdje goed blijft gaan, want in dat ziekenhuis liggen, vind ik ook maar niets.

6 december - 11 december 2002
Op 6 december moest ik weer voor controle naar Groningen. Toen we met de auto vertrokken was er eigenlijk nog niets aan de hand, maar onderweg werd ik plotseling heel erg ziek. Ik moest heel erg spugen en was erg huilerig. Eenmaal in het ziekenhuis werd ik met het uur zieker. Toen de verpleegkundige mijn temperatuur opnam, steeg deze meteen naar 39,9gr. Dus dat betekende dat ik meteen moest blijven en daardoor weer op rood licht kom te staan. Dit was erg schrikken voor papa en mama. Zij hadden hier echt niet op gerekend toen we 's morgens aanreden. Hoewel iedereen in onze omgeving thuis momenteel een griep heeft, is dat waarschijnlijk ook de oorzaak van mijn spugen. Er is nog geprobeerd om mij naar Utrecht over te laten plaatsen maar daar was het hele weekend geen plaats. Dus zat er niets anders op dan mij in Groningen te laten en dat papa en mama naar huis gingen om Valerie op te halen en morgen weer terug te komen.

Er is direct bloed afgenomen voor een bloedkweek om te kijken of er iets met mijn lever is. De sonde-voeding loopt nu continue maar alles wat erin gaat komt er ook weer uit. Het kaliumgehalte in mijn bloed is veel te laag dus krijg ik extra veel kalium toegediend om te proberen alles weer op peil te houden. Gedurende het weekend en op maandag gaat het echt niet goed. Ik ben erg ziek en moet continue spugen en heb ontzettende last van diarree. Op dinsdag gaat het weer wat beter. Het spugen houd op en ook de ontlasting wordt iets beter. Ik voel me ook weer wat beter.

Woensdag mag ik weer naar huis. Mijn gewicht loopt weer wat op doordat ik niet meer spuug en meer voeding binnenhoudt. In mijn ontlasting was een virus aangetroffen wat dit alles veroorzaakt heeft. Dus ik heb gewoon maar een flinke griep gehad. Alleen mijn zouthuishouding is nog aardig van slag. Ik krijg nog steeds een grote dosis kalium toegediend en moet daarom vrijdag weer naar het ziekenhuis in Helmond om bloed te laten prikken. Maar ik voel me gelukkig weer wat beter en kan weer lekker spelen.

28 december 2002
Hoera!!! Ik heb een broertje gekregen. Hij heet Levy en weegt 2705gr. en is 47cm. lang. Wat een klein poppetje is dat, maar ik vind het wel erg leuk en doe hem dan ook vaak een handje geven.